Maj za oknem, wyjątkowo ładny, słoneczny. Dla katolików tradycyjnie maryjny, może przez to bardziej kobiecy, w dodatku z Dniem Matki za kilkanaście dni?
No właśnie…
Pomyślałam dziś o grupie szczególnych kobiet, matkach dzieci z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. Dzieci, które na początku życia cudem zostały uratowane od śmierci dzięki świetnie rozwiniętej współczesnej medycynie. Znam ich bardzo wiele, pewnie dziesiątki. Jedna kiedyś napisała:
„Chcecie wiedzieć jak wygląda życie z ciężko chorym dzieckiem? Zapraszam do siebie, do szpitali czy hospicjum. Żadnej realnej pomocy! Otrzymuję świadczenie za rezygnację z pracy, nie mogę podjąć żadnego zatrudnienia.
Jedni nas podziwiają, inni wieszają psy, bo kupiłaś sobie markowy ciuch. Jak mogłaś? Masz chore dziecko! Tylko my wiemy ile łez kosztowało nas to, żeby umieć się jeszcze uśmiechać w tym wszystkim. Ile razy miałaś ochotę rzucić to wszystko. Tylko ja wiem ile razy wyłam z bezsilności, ile nocy nie przespałam, bo dziecko godzinami płakało, a ja razem z nim. To ja mam świadomość, że pewnie wkrótce zabraknie mi zwyczajnie sił, aby móc się nim dalej opiekować.
Kiedy twoje bezwładne dziecko waży już 30/40 czy 50kg, a Ty sadzasz je po raz 40. tego samego dnia na wózek, karmisz czy przebierasz po raz kolejny, bo to już nie uroczy śliniący się bobas.
Co kiedy sama opadasz z sił, a perspektywa kolejnego, wyglądającego niemal identycznie dnia przeraża? Kiedy kąpiel bezwiednego ciała przypomina raczej triathlon, po którym nie masz już sił na nic więcej?”
Pytania bez odpowiedzi…
Moje myśli w ten ładny dzień popłynęły jakoś w ich kierunku.
Bardzo potrzeba prawdziwego, realnego wsparcia dla osób i rodzin, które wychowują dzieci z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. Badania pokazują, że rodziny, w których rodzi się takie dziecko, przechodzą głęboki kryzys. Niektóre z nich nie wytrzymują tego wielkiego obciążenia i rozpadają się. Najczęściej odchodzi ojciec. Większość musi się całkowicie przemodelować i jeden z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej, zostaje w domu przy całkowicie zależnym dziecku.
Najczęściej jest to matka.
Może takim majowym zadaniem mogłaby być okazana tym mamom pomoc? Można je przede wszystkim życzliwie zauważyć, szczerze się zainteresować, podarować coś od siebie – uśmiech, dobre słowo, a nawet odrobinę czasu? Może ktoś ma siłę i możliwość zastąpić tę mamę na godzinę albo dwie i dać odrobinę wytchnienia? Niech poczują, że nie są same.
